Patient:in im Fokus - Summer Summit

Unter dem Motto „Informieren. Inspirieren. Vernetzen.“ rief die Roche Pharma AG Deutschland 2022 das Format „Patient:in im Fokus - Summer Summit“ ins Leben, welches im Juni 2024 zum dritten Mal stattfand. Diese zukunftsweisende, krankheitsübergreifende Plattform ermöglicht einen kontinuierlichen Dialog, Co-Creation und transformative Partnerschaften, bei denen Patienten, Angehörige, Patientenexperten und Vertreter von Patientenorganisationen relevante Themen im Gesundheitswesen diskutieren. Es geht darum, der “Stimme des Patienten” mehr Gehör zu verschaffen, die Gesundheitskompetenz aller Beteiligten zu stärken und einen Beitrag zu einem noch patienten-inklusiveren Gesundheitssystem zu leisten.

Unsere Vision: „Nothing for patients without patients!“

Die Themen des Summer Summit umfassen eine große Bandbreite. Von Patientenbeteiligung in der Politik, über die Gestaltung der zukünftigen Gesundheitsversorgung bis hin zu den aktuellen Trends der Digitalisierung. Die Konstante? Es wird alles aus dem Blickwinkel der Patienten betrachtet und Möglichkeiten aufgezeigt, wie Patienten sich für ihre Bedürfnisse einsetzen können, um mündig und auf Augenhöhe zu agieren. Egal ob es um das Thema Therapieentscheidung, das Management ihrer Erkrankung, die Patientenbeteiligung in klinischen Studien oder die neuesten digitalen Tools geht.

Die Highlights des diesjährigen Summer Summits 2024

Neben Impulsen und Podiumsdiskussionen rund um die Themen Innovationsstandort Deutschland, die EU-HTA Implementierung und persönlichen Beiträgen von inspirierenden Patienten, boten sich den rund 70 Teilnehmern vier spannende Themenblöcke:

Patient Voice entlang der Wertschöpfungskette: Der Weg eines Arzneimittels von der frühen klinischen Entwicklung bis zur Marktreife und Zulassung ist ein langer und komplexer Weg. I.d.R. schafft es von rund 10.000 Molekülen, die am Anfang als Wirkstoff in Frage kommen könnten, nach etwa 8 bis 12 Jahren nur durchschnittlich eine Substanz bis zur Zulassung. Die Stimme der Patienten frühzeitig mit einzubinden macht klinische Studien schneller und erfolgreicher. Auch nationale und europäische Zulassungs-und HTA Behörden binden Patientenvertreter immer stärker ein.

Datendrang: Das Teilen von Gesundheitsdaten und die Teilnahme an klinischen Studien sind entscheidend für bessere Behandlungsoptionen. Hierzu hat Roche gemeinsam mit Patientenexperten eine Initiative namens “Datendrang” ins Leben gerufen, die rund um diese Themen aufklärt (www.patientenimfokus.de/datendrang/) und Mythen rund um das Thema “Klinische Studien” entzaubert.

Shared Decision Making: Eine aktive Einbeziehung von Patienten bei der Therapiewahl, unter Berücksichtigung der persönlichen Präferenzen, birgt Chancen und Herausforderungen. Eine partizipative Entscheidungsfindung, bei der Arzt und Patient gemeinsam über die Wahl der Therapie entscheiden, führt nachweislich zu mehr Zufriedenheit, Therapietreue, sinkenden Kosten und verbesserter Sicherheit. Es gilt aber auch: Um SDM in der Versorgung Realität werden zu lassen, braucht es uns alle.

Digitale Transformation in der Medizin & die Rolle von Künstlicher Intelligenz:

„Daten bieten Chancen“ und KI findet schon heute Einzug in jedem Schritt der Patient Journey. Somit macht Digitalisierung aus dem Patienten einen souveränen Kundigen, der seine Gesundheit punktuell selbst in die Hand nimmt. Ob es künftig “Dreiecksgespräche zwischen Arzt - Patient - Maschine” geben wird? (Impuls u.a. von David Matusiewicz)

Ausblick Patient Partnership

Was wir uns wünschen? Eine Patientenzentrierung im gesamten Gesundheitssystem, damit die Rechte der Patienten bei Entscheidungsverfahren - wie beispielsweise bei Erstattungsfragen - weiter gestärkt werden, konkrete Beispiele aus der Versorgungsrealität Gehör finden, Bürokratie konsequent abgebaut wird und patientenrelevante Endpunkte an Bedeutung gewinnen. Es ist uns eine Herzensangelegenheit, die Stimme des Patienten in unsere tägliche Arbeit und den Alltag mit einzubeziehen. Dazu gehört auch die Fortsetzung des Summer Summit in 2025, um den kontinuierlichen und indikationsübergreifenden Austausch fortzuführen. Wir setzen Patienten “nicht nur” ins Zentrum, sondern binden sie in unser Handeln ein. #füreinandermiteinander

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Sarah Kuld
Head of Patient Partnership Roche Pharma AG