Solange ihr Herz schlägt – lebt sie

Sabrina Lorenz ist Bloggerin, Poetry Slammerin, Speakerin, Unternehmerin, Aktivistin, Mensch und neudeutsch: Role Model. Sie hat einen Willen, aber keine Wahl wie sie sagt. Denn sie wurde mit einer seltenen, schweren Herzerkrankung geboren, die sie seit ihrer Geburt begleitet. Daher weiß sie aus eigener Erfahrung, wie es ist, mit einer chronischen Erkrankung und Schwerbehinderung in einem ableistischen System aufzuwachsen. Ein Wort, dass die meisten noch nie gehört haben, geschweige denn, dass sie wissen, was es bedeutet. Für sie hingegen bedeutet chronisch krank zu sein, dass sie sich immer wieder an einen neuen Gesundheitszustand anpassen muss . Manchmal kann sie nicht ganz mithalten, wenn es darum geht, mit nicht chronisch erkrankten und/oder nicht behinderten Kolleginnen oder Freundinnen Schritt zu halten. Dann muss sie ihre eigenen Wünsche hin und wieder zurückstellen, weil die Erkrankung einfach viel Raum in ihrem Leben einnimmt. Wir leben in einer Welt, die nicht darauf ausgerichtet ist, chronisch erkrankte und/oder behinderte Menschen vollständig einzubeziehen. Oft fehlen nicht nur die notwendigen Strukturen und Barrierefreiheit, sondern auch das Verständnis und die Akzeptanz für die vielfältigen Herausforderungen, denen diese Menschen täglich begegnen. Chronische Erkrankungen und Behinderungen sind mehr als nur medizinische Diagnosen — sie beeinflussen nahezu jeden Lebensbereich: von der Schulbildung über den Zugang zum Arbeitsmarkt bis hin zu sozialer Teilhabe und zwischenmenschlichen Beziehungen. Diese Welt ist oft nicht darauf vorbereitet, individuelle Bedürfnisse zu berücksichtigen. Stattdessen müssen sich Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen an ein System anpassen, das sie nicht mitdenkt. Ableismus, also die Diskriminierung aufgrund von Behinderungen, ist tief in unseren Strukturen verankert und äußert sich in alltäglichen Barrieren, mangelnder Repräsentation und einer Gesellschaft, die oft nicht hinschaut. Doch in einer solchen Welt gibt es auch Menschen, die sich nicht entmutigen lassen. Menschen wie Sabrina, die mit ihrer Stimme für Inklusion und gegen Diskriminierung kämpfen. Sie zeigen, dass es möglich ist, trotz der Hindernisse, die einem in den Weg gelegt werden, für eine gerechtere, vielfältigere Welt einzutreten . Denn ein Leben mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung sollte nicht bedeuten, weniger Chancen oder weniger Freude am Leben zu haben. Es ist an der Zeit, dass unsere Gesellschaft erkennt, dass Inklusion und Akzeptanz kein Privileg, sondern ein Menschenrecht sind. Das ist aber noch nicht alles. Es geht um viel mehr als nur um Akzeptanz, eine unzureichende pflegerische und medizinische Versorgung. Es betrifft jeden Aspekt unseres Lebens:. Wir alle sind täglich mit Barrieren konfrontiert, die es zu überwinden gilt. Es ist eine große Herausforderung für uns alle, in einer Welt zu leben, in der die Themen chronische Erkrankungen und Behinderungen weiterhin stigmatisiert, verharmlost oder verschwiegen werden und die von Vorurteilen und Diskriminierung geprägt ist.

Denn nur im Dialog kann Inklusion entstehen. Für sie bedeutet es, aus dem Leben, das ihr gegeben wurde, eines zu machen, das sie persönlich erfüllt – in einer Welt, die nicht für sie gemacht ist, und in einer Gesellschaft, die ihr vermittelt, nicht genug zu sein. Doch dies ist keine Aufgabe, die sie allein bewältigen kann. Das ist jedoch bei weitem nicht alles. Es geht um viel mehr als nur um oberflächliche Akzeptanz oder eine unzureichende pflegerische und medizinische Versorgung. Diese Herausforderungen betreffen jeden einzelnen Aspekt des Lebens von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Es geht um grundlegende gesellschaftliche Strukturen, die vielfach nicht auf die Bedürfnisse dieser Menschen ausgelegt sind. Täglich sind sie mit Barrieren konfrontiert — sei es im Bildungswesen, auf dem Arbeitsmarkt, im Zugang zu öffentlichen Räumen oder in der Art, wie ihnen im Alltag begegnet wird. Diese Barrieren sind nicht immer physischer Natur; sie können auch in Form von ableistischen Vorurteilen, mangelnder Repräsentation oder unzureichendem Verständnis seitens der Gesellschaft auftreten. Die Herausforderung, in einer Welt zu leben, in der chronische Erkrankungen und Behinderungen weiterhin stigmatisiert, verharmlost oder schlicht ignoriert werden, ist eine enorme Belastung. Vorurteile und Diskriminierung sind tief verwurzelt und machen den Alltag zusätzlich schwierig. Doch echte Inklusion kann nur entstehen, wenn wir in den Dialog treten und die Stimmen der Betroffenen wirklich hören und einbeziehen. Für sie bedeutet es, aus dem Leben, das ihr gegeben wurde, eines zu schaffen, das sie persönlich erfüllt — trotz der Hindernisse, die eine Welt be-reithält, die nicht für Menschen wie sie gemacht ist, und trotz einer Gesellschaft, die ihr oft das Gefühl gibt, nicht genug zu sein. Doch diese Aufgabe kann und muss sie nicht alleine bewältigen; sie ist auf die Unterstützung und das Engagement der gesamten Gemeinschaft angewiesen, um wirklich etwas zu verändern.

Die Digitalisierung bietet für Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen große Chancen. Zum einen ist es für viele Menschen mit Behinderungen und / oder chronischen Erkrankungen ein großer organisatorischer, zeitlicher und lräftetechnischer Aufwand, die eigenen Unterlagen immer wieder zu organisieren und an neue oder behandelnde Ärzt*innen weiterzuteilen. Es bedarf eine Menge Koordination und Energie, um das eigene Gesundheits-, Pflege- und Versorgungssytsem aufrecht zu erhalten. Von Besuchen bei verschiedenen Ärzt*innen und Fachdisziplinen, über das deutschlandweite Organisieren neuer Termine und dem Organisieren der Pflege- und Versorgungsprodukte und Alltagsversorgung durch verschiedene digitale Dienstleister*innen und Lieferservice.

Zusätzlich bietet die Digitalisierung auch große Chancen für die Behindertenrechtsbewegung. Da nicht alle Demos und Veranstaltungen barrierefrei sind und diverse Social Media Plattformen in Sachen Barrierefreiheit schon sehr weit sind, ist es für viele Aktivist*innen eine wichtige Möglichkeit hier aktiv zu sein. Selbst wenn die ganze Welt barrierefrei wäre, gibt es Menschen mit chronischen Erkrankungen, die nicht die Möglichkeiten oder Kapazitäten haben, die eigenen vier Wände zu verlassen. Social Media und die Digitalisierung können hier ein Tor in die Welt sein. Zusätzlich bietet die Digitalisierung für nicht-behinderte und nicht-chronisch erkrankte Menschen eone sehr niederschwellige Möglichkeit, sich überhaupt erst einmal mit diesen Themen und den Lebensrealitäten von behinderten und chronisch erkrankten Menschen auseinander zu setzen. Schließlich ist Inklusion eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Dennoch birgt dies natürlich auch das Potenzial von Hate-Speach. Das Internet ist kein Rechtsfreier Raum.